Meer Informatie Patient

Wat is het doel van het register?

Het 6TG (Thiosix) register verzamelt gedurende 3 jaar actuele en voor de Nederlandse situatie geldige gegevens bij mensen met de Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa die nog niet eerder 6-TG hebben gebruikt.
Zowel medische gegevens (artsendeel) als klachten en beperkingen (patiënt-deel) worden onderzocht. De verzamelde gegevens verschaffen informatie over de behandeling met 6-TG in de loop van de tijd. Het doel is om de resultaten te publiceren in wetenschappelijke tijdschriften en de kennis over het gebruik van 6-TG uit te breiden zodat betere hulpverlening, afgestemd op behoeften van patiënten gegeven kan worden.

Inzage in de gegevens

Uw arts en mogelijk u zelf vullen het register. Via uw eigen account kunt u deze gegevens altijd inzien, evenals uw toestemmingsverklaring. Er komt een overzicht van de gegevens. Zo ziet u zelf in de loop van de tijd hoe het met u gaat.

Gegevens verzameling

Bij start en daarna elk consult, tot één jaar nadat de ziekte in remissie is en u 6TG gebruikt noteert uw arts een aantal medische gegevens in het register.

Bij start van het onderzoek en bij elk vervolgconsult noteert uw zorgverlener een aantal gegevens van u in de landelijke database. Deze gegevens worden al verzameld voor uw behandeling, er zijn géén extra onderzoeken nodig. U kunt de ingevoerde gegevens zelf ook inzien. Via uw account kunt u zelf de HBI (Harvey Bradshaw Index) invullen ter voorbereiding van het consult. Dat hoeft echter niet. Het invullen van de HBI kost ongeveer 10 minuten. U kunt de HBI thuis online invullen via Gezondheidsmeter. De lijsten en vragen hoeven niet achter elkaar te worden ingevuld, maar het mag wel. Het systeem bewaart alle al gegeven antwoorden, dus u kunt ook even stoppen tussendoor. Totaal heeft u steeds één week de tijd om de vragenlijsten in te vullen.

Stoppen

Het staat u op ieder moment vrij om deelname te stoppen. Een email aan de helpdesk volstaat (info@curavista.nl). U hoeft geen reden op te geven waarom u wil stoppen, maar het wordt wel gewaardeerd.

 
voortgang eind

Waarom dit register?

Het 6TG (Thiosix) register verzamelt gedurende 3 jaar actuele en voor de Nederlandse situatie geldige gegevens bij mensen met de Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa die nog niet eerder 6-TG hebben gebruikt Zowel medische gegevens (artsendeel) als klachten en beperkingen (patiënt-deel) worden onderzocht. De verzamelde gegevens verschaffen informatie over de behandeling met 6-TG in de loop van de tijd. Het doel is om de resultaten te publiceren in wetenschappelijke tijdschriften en de kennis over het gebruik van 6-TG uit te breiden zodat betere hulpverlening, afgestemd op behoeften van patiënten gegeven kan worden.

    Het artsendeel richt zich specifiek op:
  • De effectiviteit van 6-TG;
  • De effectiviteit van het huidige doseringsschema van 6-TG;
  • Het effect van 6-TG vergelijken met methotrexaat (MTX) bij mensen met de Ziekte van Crohn (historische data);
  • Vaststellen welke groep IBD patiënten het meeste baat heeft bij een onderhoudsbehandeling met 6-TG.
  • Monitoring van mogelijke bijwerkingen, signalen van levertoxiciteit en NRH (nodulaire regenerative hyperplasia).

 

Voor wie?

Het register staat open voor iedereen die 6-TG gebruikt voor de behandeling van de Ziekte van Crohn of colitis ulcerosa en ouder is dan 18 jaar. Er zijn een beperkt aantal ziekenhuizen in Nederland die meedoen aan de studie. Het maakt niet uit of iemand sinds kort deze ziekte heeft of al langer.

De behandelaar informeert de patiënt over de studie. Indien de patiënt toestemming geeft voor deelname, dan activeert de zorgverlener een patiënt account. Hierin staan de onderzoeksformulieren, die de patiënt kan inzien. OOk kan de patiënt zelf het register verrijken met zijn eigen data.

2018/4/3  
Top