Wat is het doel van het register?
Het MSregister is een lange termijn onderzoek bij mensen met MS en CIS in Nederland.Deze studie wil beter inzichtelijk maken in welke mate mensen met MS last ondervinden van MS.
Voor wie?
Bij mensen met RRMS en CIS zal met name gekeken worden naar de mate van invaliditeit en het gebruik van immuunmodulerende medicatie op de lange termijn.Bij mensen met SP en PP zal met name gekeken worden naar de mate van invaliditeit en het natuurlijk beloop. Daarmee kunnen de studieresultaten als referentie kunnen dienen voor toekomstige behandelingen.'
Het MSregister wordt mogelijk gemaakt door een subsidie zonder restricties (unrestricted grant) van het Nationaal MS Fonds, Curavista en MS4RI.
Meer informatie op www.ms4ri.nl
Wat houdt het onderzoek in?
Bij start van het onderzoek en in de 5 jaar daarna elke 6 maanden vult u 2 vragenlijsten in. De MSIP (Multiple Sclerosis Impact Profile) en de MSQoL-54 (Multiple Sclerosis Quality of Life-54). Het invullen van deze lijsten vergt in totaal ongeveer 30 minuten.
De vragenlijsten vult u thuis online in via de website www.msstudie.nl. Op genoemde tijdstippen worden ook vragen gesteld over de medicijnen die u gebruikt en of u een aanval heeft gehad. Dit duurt 5-10 minuten, afhankelijk van uw situatie.
De lijsten en vragen hoeven niet achter elkaar te worden ingevuld. U heeft hiervoor telkens 1 week de tijd.
Daarnaast krijgt u elke maand de gelegheid om veranderingen in het medicijngebruik vast te leggen. Hiermee is gemiddeld 5 minuten gemoeid, afhankelijk van uw situatie.
Bij begin van het onderzoek en daarna elk jaar gedurende 5 jaar stelt een neuroloog of verpleegkundig-onderzoeker u per telefoon vragen over eventuele klachten en beperkingen. Aan de hand van deze gegevens wordt een neurologische score berekend, de EDSS score (Expanded Disability Status Scale). Dit telefonisch interview duurt 20-30 minuten, afhankelijk van uw situatie.
Het vervolg
U ontvangt een herinnering op uw e-mail adres om een nieuwe vragenlijst in te vullen.Na het invullen van de vragen ontvangt u een score-berekening over uw antwoorden. Zo ziet u in de loop van de tijd hoe het met u gaat. U kunt uw MSverpleegkundige of neuroloog toegang geven tot uw scores.
Het staat u op ieder moment vrij om deelname te stoppen. Het wordt zeer gewaardeerd als u een reden opgeeft waarom u stopt met het onderzoek.Op deze website zal regelmatig staan hoe het met de studie gaat (zie "nieuws")