Astma Channa

Channa (31 jaar): "Spirometer geeft inzicht bij astma"

De klachten van Channa (31) begonnen ongeveer 20 jaar geleden. “Ik heb mijn astma vroeger eigenlijk altijd genegeerd… totdat ik op mijn 28e een keer instortte”. In het najaar van 2019 komt ze onder behandeling van het Franciscus Astma, COPD & Allergie Centrum in Rotterdam. In het expertise centrum doet Channa mee aan de pilot "diagnostiek ernstig astma".

Logo Franciscus Gasthuis en Vlietland Ze krijgt een eigen dossier in Gezondheidsmeter/astma. Dit programma bestaat uit een online dagboek, een bluetooth Spirometer en een bluetooth activity tracker.

Met de spirometer meet Channa zelf haar longfunctie, met de activity tracker (Fitbit®) brengt ze haar lichamelijke activiteiten in kaart, aangevuld met wetenschappelijke metingen zoals de ACQ en MRC. Alle data komen samen op één dashboard, inzichtelijk voor de longconsulenten en longartsen. 

De pilot is belangrijk volgens gespecialiseerd longarts Hans in 't Veen. “De thuis- en werkomgeving spelen een cruciale rol bij ernstig astma. Door patiënten de longfunctie ook thuis te laten blazen, krijgen we inzicht in de invloed van de leefomgeving op het astma.” 

 “Eenvoudig en krachtig," zegt Channa op de vraag wat ze van Gezondheidsmeter vindt. "Omdat er in app wetenschappelijk gevalideerde vragenlijsten zitten is er geen misverstand over de klachten,” zegt Channa. Met Gezondheidsmeter krijgen patiënt en zorgverlener toegang tot hetzelfde dashboard. “En omdat de app zo eenvoudig is in gebruik was het niet belastend om met regelmaat metingen te doen.”


"Gezondheidsmeter heeft inzichtelijk gemaakt waar er voor mij gezondheidswinst te behalen valt. Meedoen heeft mij controle teruggegeven over mijn astma."

- Channa (31)

GezondheidsmeterPGO+_astma_spirometer

Het inzicht leidde tot concrete acties bij klachten

Tijdens haar deelname had ze veel contact met de longverpleegkundige. Via het eConsult heeft ze een keer een melding gedaan van ‘sputum’. Astma patiënten krijgen wel eens te maken met hoestdrang om overtollig slijm te lozen. Channa werd na haar eConsult direct terug gebeld door de arts. Haar ziektelast en symptomen-score was veel te hoog. Er was iets niet onder controle.

“Klinisch ging het redelijk. Maar ik voelde me erg slecht”. Channa verteld dat haar dashboard iets heel interessants liet zien, namelijk dat de evaren ziektelast veel erger was dan wat ze terug kon zien in de metingen. “Dus je beeld wordt genuanceerder als je naar de feiten kijkt. Daardoor gaat het gesprek met de longarts ook makkelijker”.  
 
Channa houdt haar metingen goed bij. Bij het bezoek aan de arts laat Channa haar voortgangsgrafieken zien. Omdat het een pilot was, hebben alleen de pilot-patiënten deze spirometer. Daarom is het nog niet een automatisme om naar haar voortgang te kijken. "Het zou nog beter zijn als de longarts bij elk consult aan mijn metingen referereert." 


“De thuis- en werkomgeving spelen een cruciale rol bij ernstig astma. Door de patiënt haar longfuncties niet alleen in het ziekenhuis te laten meten, krijgen we inzicht in de invloed van de leefomgeving op het astma.”

- Dr. J.C.C.M. in 't Veen, longarts in het Franciscus Gasthuis & Vlietland

De controle terug over mijn astma

"Ik vond het interessant en noodzakelijk om een beter beeld van mijn gezondheid te krijgen en om mij bewust te worden van de impact dat mijn astma op mijn dagelijks leven heeft. Daarnaast sta ik altijd open voor innovaties en dit was een mooie kans om daarmee bezig te zijn," zegt Channa.

“Gezondheidsmeter en het onderzoek heeft inzichtelijk gemaakt waar er voor mij gezondheidswinst te behalen valt. De longarts kon hierdoor met veel gerichtere adviezen komen over de behandeling en medicatie. Ook kreeg ik een genuanceerder beeld van de impact op dagelijkse activiteiten. Meedoen heeft mij controle teruggegeven over mijn astma. Ik kan Gezondheidsmeter aan iedereen met een chronische ziekte aanbevelen”.
 

Privacy, veiligheid, eenvoud en inhoud

“Voor mij is privacy erg belangrijk bij het kiezen van een PGO (eigen dossier, gratis voor burgers). Ik kan zien wie er meekikt in het "astma" deel. Daarnaast wil ik weten dat mijn informatie goed beveiligd is. Daarnaast, is de informatie over astma overzichtelijk en eenduidig? Uitleg in Gezondheidsmeter is kort en bondig, dus er is minder twijfel mogelijk. ‘Benauwdheid’ is subjectief en betekent voor patiënt één iets heel anders dan voor patiënt twee. Hoe minder twijfel er is over de context en termen, des te gemotiveerder patiënten kunnen zijn."
2021/4/8  




Top